Plus tard ce mois-ci, Tom Staniford commencera une série d'opérations pour que ses deux jambes soient amputées. Les chirurgiens commenceront par sa jambe droite, le retirant sous le genou, avant de lui permettre des jours pour récupérer et de revenir pour celui de gauche. C'est une procédure que Staniford, un cycliste passionné, a volontairement demandé – il a même dû persuader un personnel médical que c'est la bonne chose à faire.
« Il y a beaucoup de médecins qui disent: » C'est une chose assez folle « », rit-il. «Il n'y a pas de remboursement pour ce type de chirurgie.»
Staniford, un consultant en marketing de 35 ans basé à Devon, a une maladie génétique rare appelée syndrome du MDP, qui n'affecte que 20 personnes dans le monde.
Entre autres symptômes, la condition signifie que son corps est incapable de stocker les graisses sous la peau, ce qui entraîne des ligaments et des tendons de ses jambes très serrés.
«Au fil des ans, cela a causé beaucoup de douleur», dit-il Faire du vélo chaque semaine. Les os dans ses jambes, continuent à expliquer, se sont maintenant «déformés ensemble», la densité tombant si bas qu'elles «commencent à s'effondrer». Le risque d'une infection potentiellement mortelle est élevé.
«C'est un gâchis entier, en gros», dit-il. Mais cela ne l'a pas empêché de faire du vélo.
En compétition dans les catégories de para-cycliste, Staniford représentait auparavant la Grande-Bretagne et a remporté un titre national en 2011. Dimanche, avec environ 50 personnes qui sont venues soutenir, il a pris ses jambes sur une dernière balade à vélo « symbolique » à l'extérieur – un jaunt qu'il a surnommé son « randonnée des jambes au revoir ''.
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«C'était très paisible et calme. Je n'irais pas jusqu'à dire que c'était spirituel – c'est un peu un non-sens sans gêne», dit-il. «Nous roulinions pour le bien de l'équitation, et apprécions simplement le simple fait de faire du vélo, sans aucune intensité. C'était une moyenne de 6 mph ou quelque chose. Nous avons juste arrêté et senti les marguerites.»
Parallèlement à la conduite, Staniford a collecté des fonds pour quatre organismes de bienfaisance, dont le Devon Air Ambulance Trust. Sa première chirurgie tombe par hasard vers le 20e anniversaire de la journée où il a été transporté par avion à l'hôpital, puis adolescent, s'étant écrasé de front avec une voiture pendant le vélo dans les voies du Devon.
«J'ai traversé le pare-brise, puis j'ai roulé sur la route en très mauvais état», se souvient-il. «J'ai arrêté deux fois pendant le vol – mon cœur s'est complètement arrêté deux fois. J'étais effectivement mort.
« Ils plaisantent toujours que le bon die jeune, et je devrais le savoir, parce que je l'ai fait deux fois », ajoute-t-il avec un petit rire.
Déjà, l'homme de 35 ans a atteint son objectif de collecte de fonds de 10 000 £ – un nombre qu'il dit « s'est retiré de l'air ». Il espère que les gens continueront à faire un don et ont laissé sa page juste ouverte jusqu'à la fin du mois de mai.
«Les gens se disent:« Oh, tu es tellement inspirant. Comment faites-vous cela? Mais à la fin de la journée, cela se résume à quelque chose de très simple: j'aime faire du vélo.
«Je n'ai pas fait ça pour être inspirant. Assez égoïstement, je le fais pour que je puisse obtenir de nouvelles jambes. Cela semblait être une bonne chose d'essayer de faire de l'argent comme un effet secondaire de cela.»
La date de la première intervention chirurgicale de Staniford est fixée pour le 21 mai. Compte tenu de son état, il ne sait pas à quel point son corps guérira les procédures, mais il n'a pas l'intention d'arrêter de faire du vélo par la suite.
«Le vélo a été ma grâce salvatrice», dit-il, rappelant les heures qu'il a passé à l'intérieur sur son vélo de route Trek et à l'extérieur sur son Brompton. «Cela m'a permis de maintenir le sang, les nerfs et d'utiliser tous les muscles que je ne serais pas autrement à cause de la douleur.
«J'ai fait ma paix avec le vélo si je ne peux pas en faire beaucoup après les opérations… dans le meilleur des cas, je prends des prothèses, et je peux pousser très fort sur les pédales, m'entraîner correctement, récupérer rapidement et, espérons-le, revenir à la course.
« Si je ne peux pas du tout utiliser mes jambes, il y a toujours des cycles de la main », ajoute-t-il avec un sourire.
Dons Campagne juste de Staniford sont ouverts jusqu'à la fin du mois de mai. En plus du Devon Air Ambulance Trust, les fonds iront à la charité Wheels for Wellbeing et deux projets littéraires: la ville de littérature d'Exeter UNESCO et la Devon et Exeter Institution.
