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Tom Staniford prit une profonde inspiration avant de soulever le drap du lit d'hôpital. Il se sentait groggy à cause de l'anesthésie, son corps était injecté de morphine et, même s'il venait tout juste de se réveiller de l'opération, il avait besoin de savoir comment cela s'était passé. Retirer une jambe n'est pas une procédure quotidienne. Compte tenu de l'état rare de Staniford, c'était également une situation risquée ; un hôpital a refusé de le faire pour lui. Ces chirurgiens ont-ils bien compris ?
« Il y a un élément de choc », dit Staniford, se souvenant de son premier aperçu. « Psychologiquement, vous équilibrez deux sentiments concurrents : tout d'abord, vous pensez : « J'ai perdu une jambe », ce qui provoque presque une sensation de chagrin. Et en même temps, vous pensez : « J'ai eu cette nouvelle opportunité d'avoir une qualité de vie potentiellement bien meilleure ». Dans mon cas, ma marche et mes pieds étaient vraiment de la merde auparavant.
Ancien champion britannique de paracyclisme, Staniford est atteint d'une maladie génétique appelée syndrome MDP, qui empêche son corps de stocker de la graisse sous la peau et qui ne toucherait qu'une vingtaine de personnes dans le monde. Les conditions avaient rendu les ligaments et les tendons de ses jambes insupportablement tendus. Les os s'étaient déformés ensemble. Ses pieds, qui n'avaient pas de graisse sur la plante, étaient tellement détériorés qu'ils étaient sujets aux infections.
Les médecins ont averti Staniford que son corps pourrait ne pas guérir correctement des amputations. « Il n'y a pas de remboursement », lui ont-ils dit – il n'a pas pu changer d'avis par la suite. Mais Staniford, qui avait passé une grande partie des trois dernières années en fauteuil roulant, a insisté. Il avait même déclaré auparavant : « J'ai fait la paix avec le vélo si je ne suis pas capable d'en faire grand-chose. »
Qu’est-ce que le syndrome MDP ?
Le syndrome MDP (dysplasie mandibulaire avec surdité et caractéristiques progéroïdes) fait partie des maladies génétiques les plus rares au monde, touchant environ une personne sur 415 millions.
Elle est causée par une mutation génétique unique et empêche le stockage des tissus adipeux sous la peau.
Les recherches sur cette maladie sont limitées – elle a été décrite pour la première fois dans une étude en 2010 – mais on ne sait pas qu’elle ait un impact sur l’espérance de vie.
La première amputation, pour la jambe droite, a eu lieu le 21 mai 2025. Alors qu'il s'asseyait ensuite dans son lit d'hôpital et regardait la chair arrondie sous son genou, une sensation inattendue l'a pris au dépourvu. « Ce n'est pas drôle, mais c'est légèrement comique », commence à sourire le joueur de 37 ans, « parce que vous vous dites : 'Il est plutôt mignon, n'est-ce pas ?' Il est juste un petit peu génial sous le genou, et vous agitez votre genou, et ça fait bizarre parce que de toute évidence, vous avez perdu tout ce poids au bout de votre pied. C'est une période très désorientante et déroutante.
« Mais j’ai eu la chance que tout se soit déroulé comme prévu », poursuit-il. «Le sentiment résiduel pour moi était vraiment celui de l'optimisme et de la pensée: 'Bon, guérissons vite et commençons à craquer.'»
Staniford est revenu cinq mois plus tard pour subir la même opération à la jambe gauche, une expérience qui, selon lui, a été « un peu décevante parce que je l'avais déjà fait ». Son attention s’est ensuite tournée vers les questions qui pèsent sur sa guérison : comment les blessures vont-elles guérir ? Est-ce qu'il se tournerait vers les prothèses ? Et, peut-être plus important pour lui en tant que cycliste de longue date, pourra-t-il un jour revenir à la course ?
Staniford me parle par appel vidéo depuis sa table de cuisine à Exeter. Notre dernière interview remonte au début du mois de mai 2025, quelques jours après son « Goodbye Legs Ride », une balade à vélo symbolique à laquelle ont participé une cinquantaine de personnes, venues le soutenir et faire du vélo avec lui alors qu'il effectuait ses derniers coups de pédale avec ses propres jambes. La journée a permis de récolter 16 000 £ pour quatre associations caritatives. Trois semaines plus tard, Staniford a subi sa première opération.
« Le problème, c'est qu'ils n'ont pas procédé à l'amputation d'une personne atteinte de ma maladie génétique très rare », dit-il. Un chirurgien plasticien attendait, prêt à réaliser une greffe de peau en urgence si nécessaire. Il s'est avéré que les années de cyclisme de Staniford lui avaient donné des muscles des mollets de « très haute qualité ». «Ils ont pu réaliser une amputation simple et classique sous le genou dans les deux cas, ce qui était fantastique», dit-il.
Cela peut paraître étrange, mais la première décision de Staniford a été de donner un surnom à chacun de ses membres résiduels. «C'est un peu une astuce psychologique», explique-t-il. « Lorsque vous nommez quelque chose, vous l'humanisez, et il devient alors beaucoup plus facile de s'y identifier. » Il a appelé celui de droite Trevor, du nom du patient qui avait occupé son lit d'hôpital avant lui et dont le nom était toujours sur le tableau blanc, et celui de gauche Roger, parce que son ami comparait la forme aux droïdes de Star Wars qui répétaient « Roger, Roger ».
Il a ensuite dû attendre sept mois après la deuxième opération, soit jusqu'en mai de cette année, pour recevoir ses deux prothèses et recommencer à réapprendre à marcher. «C'était le point zéro», dit-il.
Un petit pas
Au début, Staniford s'est installé à petits pas, s'accrochant aux barreaux de l'hôpital. Puis sont venues des avancées plus confiantes et une idée ambitieuse : pourquoi ne pas faire un Parkrun ? Il pensait que le NHS propose un plan « Couch to 5K » de neuf semaines pour tous capacités à parcourir la distance. Pourquoi pas lui ?
Staniford a surnommé son projet « Aïe à 5 km », a encerclé neuf semaines sur son calendrier – le 11 juillet – et a envoyé un e-mail aux organisateurs de son événement local, juste pour s'assurer que cela ne serait pas gênant s'il prenait du temps pour le terminer. Ils l'ont mis en relation avec le « tail walker » du jour, le bénévole chargé de suivre le dernier participant, qui était ravi de l'aider.
La journée du Parkrun s’est avérée être l’une des plus chaudes du mois. Les températures ont grimpé jusqu'aux années 30 et Staniford, portant « trois couches de tissu essentiellement de combinaison » qui enveloppait ses jambes jusqu'aux prothèses, a rapidement compris qu'il devrait y aller doucement. Avec des arrêts pour freiner la transpiration, il a terminé le 5 km en une heure et 41 minutes – une nette amélioration par rapport à l'heure et 28 minutes qu'il lui avait fallu pour parcourir 2 km à peine deux mois auparavant. Son marcheur de queue qui l'accompagne, Rob, a écrit plus tard sur LinkedIn qu'il avait trouvé cette journée « inspirante ».
Staniford sourit à ce souvenir. «C'est la plus longue marche que j'ai faite en une séance ininterrompue depuis de très nombreuses années», dit-il. « Je pense que la dernière fois que j'ai parcouru trois miles d'un coup, c'était probablement en 2000 ou 2001. »
Le cyclisme restait cependant l'objectif ultime de Staniford. Peu de temps après avoir reçu ses prothèses, il est revenu au vélo de route Trek boulonné au turbo trainer dans son garage. Sa pointure était passée de six à neuf, et il a été choqué de trouver sa selle trop haute de trois pouces. Il s’est avéré que ses nouvelles jambes étaient plus courtes que les anciennes. « Vol de hauteur ! » il rit.
À l’insu de Staniford, les amputés de la jambe reçoivent souvent au début des prothèses plus courtes, car un centre de gravité plus bas peut les aider à s’adapter à l’équilibre – sinon, ils peuvent avoir l’impression de marcher sur des échasses. «Personne ne me l'a dit», dit Staniford. Il a envoyé un e-mail sévère à ses consultants et, en juillet, les trois pouces – et l'ajustement de son vélo – étaient restaurés.
Enfin de l'équitation en plein air
C'est également à cette époque que Staniford a reçu un vélo pliant électrique de Brompton. Cela a fini par changer la donne. « J'avais perdu énormément de masse musculaire et le contact entre ma jambe et la prothèse était encore fragile », explique Staniford. « Je pouvais utiliser l'assistance électrique pour modifier l'effort que je déployais réellement dans mes jambes et m'assurer de pouvoir maintenir un rythme raisonnable sans tomber. »
Le Brompton a contribué à élargir les horizons cyclistes de Staniford au-delà de son garage et dans les ruelles. Sentant à nouveau ses progrès rapides, il s'est fixé un autre objectif : le 12 septembre, date d'une nouvelle course sportive organisée par Devon Air Ambulance, l'association caritative qui l'a transporté par avion à l'hôpital après une collision frontale avec une voiture alors qu'il faisait du vélo alors qu'il était adolescent.
Staniford a choisi le parcours de 30 milles plutôt que le 50 ou le 100. « J'aurais probablement pu parcourir le parcours de 50 milles », dit-il, « mais je voulais que ce soit un événement amical, joyeux et sociable, où à la fin je pourrais sourire et discuter avec les gens, plutôt que de finir dans un sac mortuaire et de devoir être transporté au crématorium.
Son rétablissement pour en arriver là avait été remarquable. Le voyage a eu lieu à peine un an après la deuxième amputation de Staniford, quatre mois après qu'il a commencé à utiliser des prothèses, et s'est déroulé sans accroc. Il se souvient du soutien « très chaleureux » qu'il a ressenti lors de l'événement, même s'il n'a pas eu beaucoup de conversations avec les autres coureurs. « Beaucoup de gens sont un peu hésitants à propos du handicap », dit-il. « Évidemment, dans le cas des amputations, les gens ne veulent pas dire quelque chose d'offensant de manière inattendue et, malheureusement, ils ne prennent tout simplement pas la peine de dire quoi que ce soit, ce qui est compréhensible.
« Mais, vous savez, les amputés, nous ne mordons pas. Tant que vos questions sont polies et respectueuses, la plupart d'entre nous sont très heureux de discuter de notre situation. »
Sportivement coché, l'esprit de Staniford s'est tourné vers la course. Que faudrait-il pour retrouver son faste ? Cela s'est produit au début des années 2010, lorsqu'il a concouru sur piste et sur route, remportant les championnats britanniques de courses sur circuit de paracyclisme 2011, organisés dans une banlieue verdoyante de Londres.
Ces dernières années, cependant, la douleur dans ses jambes et ses pieds était devenue si intense que le simple fait de rouler, et encore moins de courir, était devenu un défi. Mais cette époque était désormais révolue. Grâce à ses prothèses légères – « 4,6 kg (pour la paire), je les ai effectivement pesées » – il pourrait commencer à se préparer à un retour en course.
L’un des obstacles était les pédales automatiques. «La plupart des Cyclisme hebdomadaire « Ces problèmes sont massivement, massivement accrus par le fait que je n'ai évidemment ni pied ni cheville… C'est à la limite de l'impossible. »
Il avait entendu parler, dans le domaine du paracyclisme, d'une entreprise appelée MagPed qui fabriquait des pédales magnétiques. Il en a donc acquis un jeu et a commencé à les utiliser sur le turbo. « Ils se sentent exactement comme des pédales automatiques normales. Ils sont géniaux », dit-il.
Staniford a ressenti la même chose à propos des chaussettes prothétiques évacuant l'humidité qu'il a reçues d'Ethnocare. Auparavant, il devait s'arrêter toutes les 10 à 15 minutes pour gérer l'accumulation de sueur. Les chaussettes ont prolongé ce temps jusqu'à 90 minutes. « Ils utilisent une sorte de matériel de l'ère spatiale, et je suis presque sûr qu'il s'agit également d'une sorte de sorcellerie », explique Staniford.
Objectifs du contre-la-montre
De nos jours, Staniford s'entraîne jusqu'à neuf heures par semaine, partageant principalement son temps entre la salle de sport et le turbo-entraîneur. Il brave également le froid automnal sur les routes. Pour l'une de ses dernières escapades, réalisée quelques jours après notre entretien, il portait huit couches sur ses jambes. Il a fallu une heure pour s'habiller.
Qu'est-ce qui le motive ? « La grosse carotte de la compétition », déclare Staniford. La prochaine étape consiste à commencer à inscrire son nom sur la course, et il a un œil sur les contre-la-montre. « Il n'est pas nécessaire qu'il s'agisse d'une épreuve de contre-la-montre paracycliste. N'importe quel contre-la-montre ouvert est tout à fait acceptable, ce qui ouvre évidemment les choses et rend plus flexible la sélection d'un calendrier », dit-il.
« J'espère que je serai assez rapide pour attirer l'attention de British Cycling, et j'espère ensuite pouvoir faire quelques contre-la-montre pour eux au niveau international. »
C'est une possibilité qui semblait autrefois lointaine à l'homme qui avait « fait la paix » avec l'idée de ne plus jamais faire de vélo. La réalité, cependant, est que ce n'est pas dans la nature de Staniford de s'apitoyer sur lui-même ; il tire le meilleur parti des cartes qui lui ont été distribuées et les joue selon ses conditions. Rappelez-vous : les amputations étaient son idée. Y a-t-il une part de lui qui les regrette maintenant ?
« Je suis encore dans la période où je n'ai aucun regret », dit-il sans broncher. « La vérité brutale est qu'avant, ma condition physique avec mes pieds était vraiment mauvaise. Même s'il y a des jours où on se dit : 'Eh bien, c'est vraiment une douleur aux couilles, en fait', et c'est un peu stressant et dur, être un utilisateur de prothèses et une personne amputée est quand même une amélioration par rapport à ce que j'avais avant, et donc je suis très reconnaissant et je n'ai aucun regret. «
Les médecins ont un jour prévenu Staniford qu’il n’y aurait aucun remboursement pour ses opérations. Avec le privilège du recul, il est plus susceptible de leur laisser un pourboire.
Tom Staniford travaille actuellement sur un documentaire sur sa vie avec le cinéaste Joe Norledge. Ils espèrent le diffuser dans les festivals de cinéma en 2027. Vous pouvez suivre les progrès de Staniford sur son compte Instagram (@tomstaniford) et son blog Substack.
